Türkiye’de her 50 bireyden birisi SMA taşıyıcısı, dolayısıyla SMA’nın uzun vadede görülme sıklığının azalmasında taşıyıcılık taraması ve yenidoğan taraması büyük önem taşıyor. Bu konuda toplumda farkındalığın sağlanmasında Türkiye SMA Vakfı önemli bir görev üstleniyor. Vakfın Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir, ailelerin ilaçla ilgili beklentilerine de dikkat çekerek “Halen zaman zaman geri ödeme kapsamında bulunan ilacın temininde yaşanan zorluklar devam ederken, oral yolla alınan ikinci ilacın sürecinin de tamamlanmamış olması, SMA ile mücadelede ciddi zorluklar yaratıyor. “Gerekli yasal düzenlemelerin yapılması yönünde bekleyişimiz devam ediyor” dedi.
Related Posts
Kayseri’de 125 kişi yakalandı, 215 yıl hapis cezası bulunuyor
Kayseri’de polis ekipleri tarafından yapılan çalışmalarda, geçtiğimiz 1 hafta içerisinde toplam 215 yıl kesinleşmiş hapis cezası bulunan 125 şahıs yakalandı. Ayrıca, hırsızlık olaylarına karışan 21 şüpheli yakalanırken, kumar oynatan ve oynayan toplamda 122 bin 75 TL idari para cezası uygulandı.
Kayseri’de polis ekipleri tarafından yapılan çalışmalarda, geçtiğimiz 1 hafta içerisinde toplam 215 yıl kesinleşmiş hapis cezası bulunan 125 şahıs yakalandı. Ayrıca, hırsızlık olaylarına karışan 21 şüpheli yakalanırken, kumar oynatan ve oynayan toplamda 122 bin 75 TL idari para cezası uygulandı.
Karabük’te araç çarpması sonucu otomobil apartman bahçesine düştü
Karabük’ün Şirinevler Mahallesi’nde meydana gelen kazada, bir aracın çarptığı otomobil kontrolden çıkarak apartmanın bahçesine düştü. Otomobil sürücüsü kazayı yara almadan atlattı. Güvenlik kamerasına yansıyan görüntülerde, sürücünün panikle kazayı bildirmesi ve çevredeki vatandaşların yardıma koşması yer alıyor.
Karabük’ün Şirinevler Mahallesi’nde meydana gelen kazada, bir aracın çarptığı otomobil kontrolden çıkarak apartmanın bahçesine düştü. Otomobil sürücüsü kazayı yara almadan atlattı. Güvenlik kamerasına yansıyan görüntülerde, sürücünün panikle kazayı bildirmesi ve çevredeki vatandaşların yardıma koşması yer alıyor.
Rojin Kabaiş neden öldü… İlk bulgular: Elbise ve darp incelemesi detayı
Günlerdir aranana kayıp Rojin’in cansız bedeni Van gölü kıyısında bulundu. Rojin’in ölüm sebebine dair fikir verecek ilk muayene ve bulgular ortaya çıktı.
Günlerdir aranana kayıp Rojin’in cansız bedeni Van gölü kıyısında bulundu. Rojin’in ölüm sebebine dair fikir verecek ilk muayene ve bulgular ortaya çıktı.